Dziewczynka urodzona z albinizmem została porzucona przez rodziców. Uważali, że jest zbyt „dziwna”, więc porzucili ją pod drzwiami sierocińca. Spróbuj się nie uśmiechnąć, jeśli zobaczysz ją dzisiaj.
Albinizm jest rzadką dziedziczną chorobą, która dotyka ludzi wszystkich ras i grup etnicznych na całym świecie. Powoduje zmniejszenie syntezy pigmentu znanego jako melanina w skórze, włosach i oczach, co skutkuje jasnym kolorem skóry lub jego brakiem. Niestety, osoby cierpiące na tę chorobę są często postrzegane jako nietypowe i stygmatyzowane, zwłaszcza w krajach rozwijających się.
Około 16 lat temu w Chinach urodziło się dziecko z albinizmem, a kiedy jej rodzice zauważyli jej śnieżnobiałą cerę, postanowili nie zabierać jej do domu. Niestety, dziecko zostało zabrane do sierocińca kilka dni po urodzeniu. To było straszne, a pracownicy sierocińca, którzy nazwali ją Xueli, co oznacza „śnieżnobiała i piękna”, bardzo jej współczuli. Nie mieli jednak pojęcia, że zostanie adoptowana przez kochającą rodzinę z Holandii, która zapewni jej szczęśliwe życie.
Kiedy miała 11 lat, Xueli została znaleziona przez słynnego fotografa z Hongkongu, który poprosił ją o udział w kampanii reklamowej z udziałem kilku osób, z których każda była wyjątkowa pod względem urody.
„Nazwała reklamę ‘Perfect Imperfections’ i zaprosiła mnie do wzięcia udziału w jej pokazie mody w Hongkongu” — powiedziała Sueli Ebbing BBC. „Co za wspaniałe doświadczenie”.
W niektórych częściach świata uważa się, że kości osób z albinizmem mają właściwości lecznicze, więc niektórzy są oszpecani, odcinając palce, kończyny lub nogi.
Sueli przyznaje, że miała szczęście, że po prostu ją zostawiono.
Po tym, jak jej zdjęcia stały się wirusowe w mediach społecznościowych, londyński fotograf wziął Xueli pod swoje skrzydła i pomógł jej znaleźć się na okładce wydania magazynu Vogue Italia z czerwca 2019 roku.
„W tamtym czasie nie miałam pojęcia, jak ważny był ten magazyn i zajęło mi dużo czasu, zanim zdałam sobie sprawę, dlaczego ludzie byli nim tak entuzjastycznie nastawieni” — wspomina piękność.
„Wciąż są modelki, które mają pięć stóp i są szczupłe, ale osoby niepełnosprawne lub z innymi cechami przyciągają więcej uwagi mediów, co jest fantastyczne — ale to musi być normalne” — zauważyła w wywiadzie.
„Może dlatego, że nie widzę dobrze, bardziej skupiam się na głosach ludzi i tym, co chcą powiedzieć” — wyjaśniła w wywiadzie. „Więc ich wewnętrzne piękno znaczy dla mnie więcej”.
Sueli robi wszystko, co w jej mocy, aby podnieść świadomość na temat osób z albinizmem.
„Chcę wykorzystać modelowanie, aby porozmawiać o albinizmie i pokazać, że jest to choroba dziedziczna, a nie obciążenie” — wyjaśnia. „Najlepiej jest mówić o tym jako o „osobie z albinizmem”, ponieważ bycie „albinosem” definiuje cię.
Nie wierzę, że dzieci są zabijane z powodu albinizmu”. „Chcę zmienić świat” — wyjaśniła.
Jesteśmy wdzięczni, że są ludzie tacy jak ta 16-letnia piękność, którzy pokazują nam, że to nasza różnorodność sprawia, że świat jest piękny i kolorowy.
